LIETUVOS RESPUBLIKOS SVEIKATOS APSAUGOS MINISTRAS
ĮSAKYMAS
DĖL RETŲ LIGŲ KODAVIMO ORPHA KODAIS
2022 m. birželio 17 d. Nr. V-1087
Vilnius
Įgyvendindamas 2011 m. kovo 9 d. Europos Parlamento ir Tarybos direktyvos 2011/24/ES dėl pacientų teisių į tarpvalstybines sveikatos priežiūros paslaugas įgyvendinimo 13 straipsnio nuostatas, atsižvelgdamas į 2009 m. birželio 8 d. Tarybos rekomendacijas dėl retų ligų srities veiksmų, Lietuvos Respublikos Vyriausybės 2016 m. kovo 9 d. nutarimą Nr. 226 „Dėl Asmens sveikatos priežiūros įstaigų, siekiančių tapti Europos referencijos centrų tinklo narėmis, atitikties vertinimo tvarkos aprašo patvirtinimo“, Retų ligų sveikatos politikos grupės, patvirtintos Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2021 m. balandžio 9 d. įsakymu Nr. V-756 „Dėl Retų ligų sveikatos politikos grupės sudarymo ir jos darbo reglamento patvirtinimo“, pasiūlymus (2022 m. gegužės 4 d. posėdžio protokolas Nr. LP-103) bei į tai, kad VšĮ Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos yra įtrauktos į Retų ligų ir retųjų vaistų interneto portale „Orphanet“ skelbiamą Europos referencijos centrų tinklo narių sąrašą,
1. VšĮ Vilniaus universiteto ligoninei Santaros klinikoms ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninei Kauno klinikoms nuo 2023 m. sausio 1 d. retas ligas koduoti orpha kodais pagal retų ligų klasifikatorių, viešai skelbiamą Retų ligų ir retųjų vaistų interneto portale „Orphanet“;
2. VšĮ Vilniaus universiteto ligoninei Santaros klinikoms administruoti Retų ligų ir retųjų vaistų interneto portalo „Orphanet“ Lietuvai skirtą dalį.